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四川首个儿童罕见病诊治中心落户成妇儿医院
2024年05月31日 13:34 来源:中新网四川 编辑:曹惠君

  中新网四川新闻5月31日电 30日上午,四川首个专注于儿童罕见病诊治的医疗中心正式宣布落户成都市妇女儿童中心医院,并举行揭牌仪式。

  据了解,在成都市妇女儿童中心医院近20个学科团队,十余年来在儿童罕见病诊断、治疗、管理等累积经验的基础上,成都市妇女儿童中心医院将原有的多个儿童罕见病MDT团队统一整合,正式“变身”为儿童罕见病诊治中心,未来将通过多学科交叉、整合,精准化、个体化探讨罕见病诊疗中的疑难问题,最终制定出合理、可执行的临床诊治方案,最大程度地为罕见病患儿提供合理、有效、便捷的医疗服务。

揭牌仪式现场。成都市妇女儿童中心医院供图
揭牌仪式现场。成都市妇女儿童中心医院供图

  在授牌仪式上,成都市卫健委妇幼处处长宋维对儿童罕见病诊治中心的成立表示了热烈的祝贺。他强调,罕见病诊疗的痛点是“诊断难、用药难”,为此国家一直鼓励建立区域化的“罕见病诊疗中心”,集中优势医疗资源,以点带面推进罕见病的诊疗,这意味着需要在区域内打通转诊绿色通道、加强各级认知、厘清医疗保障制度。他表示,希望更多的医院加入儿童罕见病诊治中心,不断加强医院与医院间,尤其是上级与基层医疗机构间的合作与交流,让更多的患儿能够享受到高水平的诊疗服务。

  成都市妇女儿童中心医院副院长张利兵表示,成妇儿儿童遗传与内分泌代谢科是医院儿童罕见病诊疗的重要窗口,作为成都市生长发育疾病诊疗质量管理中心主任单位、四川省医学会儿科内分泌遗传代谢学组组长单位、四川省医师协会青春期健康与医学分会会长单位、西部儿科内分泌遗传代谢协作组组长单位,儿童遗传与内分泌代谢科长期坚持立足四川、辐射西部,建立了有示范意义的罕见病诊疗MDT流程。如今儿童罕见病诊治中心的成立,将进一步夯实出生缺陷的三级预防体系,为儿童全生命周期管理提供更好的保障。

  成都市妇女儿童中心医院儿童遗传与内分泌代谢科主任程昕然称,非常荣幸由儿童遗传与内分泌代谢团队牵头成立儿童罕见病诊治中心,团队依托成妇儿在儿童罕见病诊疗上的独特平台优势,有强大的产科、新生儿科、影像科、产前筛查中心、新生儿疾病筛查中心、生殖医学、皮肤科、口腔科、眼科、耳鼻喉科等专业作为支撑,以及在儿内科、儿外科领域内完备的亚专业设置,共同撑起了儿童罕见病诊治中心的综合实力。

  程昕然表示,儿童罕见病诊治中心将继续发挥现有工作机制的优势,坚持筛查、诊断、治疗、救助无缝衔接,完善全方位“闭环”阻击罕见病的体系。

  揭牌仪式后,参与建设儿童罕见病诊治中心的成妇儿多团队负责人共同上台亮相,宣布未来将在该中心平台携手为阻击儿童罕见病而奋斗。

  揭牌仪式后,举行了由成都市生长发育疾病诊疗质量管理中心主办、成都市妇女儿童中心医院承办的专科医师培训班,邀请省内外在生长发育疾病诊疗领域具有丰富经验和深厚造诣的专家学者进行授课,并随课程安排丰富的实践参观环节,加深学员对理论知识的理解和运用。(完)

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