近日，成都市第三人民医院的风湿免疫科、疑难罕见病诊疗中心接诊了一位病情复杂的老龄患者。这位患者此前的就医历程颇为曲折，经历了一连串的误诊和无效治疗后，患者及家属都陷入了深深的焦虑和无助当中。成都市第三人民医院专家团队没有放弃，经过不懈努力和深入研究，一个罕见病——Castleman病(又称巨大淋巴结病)终于被成功诊断出来。这一诊断不仅为患者带来了治疗的希望，也为医学界提供了宝贵的临床经验。

　　迷雾重重：病因探寻之旅

　　患者为一位高龄男性，今年初因一场看似普通的感冒而出现高热症状，体温一度飙升至39度。令人担忧的是，这种高热状态并非短暂现象，而是呈现出反复发作的特点。随着时间的推移，患者出现了食欲减退和体重急剧下降的严重症状，仅半年时间体重减轻30斤，身体极度消瘦。此外，患者还出现了双下肢严重水肿和牙齿发黑等不寻常症状。

　　病情的持续恶化导致老人逐渐失去了自主行走的能力，贫血症状也日益严重，血色素水平降至正常人的三分之一，严重影响了患者的生活质量。尽管在当地多家医院进行了积极的求医，但均未能明确诊断，导致治疗方案无法有效实施，病情因此不断加重。最终，患者不得不依赖轮椅出行，生活质量受到了极大的影响。

　　柳暗花明：专家团队破解难题

　　在经历了多次转院和治疗无效后，2024年10月，这位老人终于来到成都市第三人民医院风湿免疫科、疑难罕见病诊疗中心寻求帮助。在这里，医生们对患者进行了细致的病史询问和全面的体格检查，发现了一系列令人关注的症状：持续发热、贫血、全身乏力、全身多处淋巴结异常肿大，以及双侧关节严重水肿。此外，患者还反复出现大便隐血的情况，胃肠镜检查揭示了多发性结肠溃疡的存在。

　　成都市第三人民医院专家团队详细分析患者院外的诊疗资料，并与北京协和医院教授讨论，高度怀疑患者患上了一种非常罕见的浆细胞病，并做出需要进一步行淋巴结活检确诊的决定。3天后的病理活检证实，该患者所患疾病的确为Castleman病(巨大淋巴结病)。

　　回顾入院时，患者由于已经经历了辗转的诊治经历，一度感到绝望，甚至多次考虑放弃治疗。中心的医护人员对患者进行了耐心解释和亲切关怀，更有权威专家的查房指导，给予了患者和家属极大的信心，让患者重燃求治的愿望。在专家团队的精心治疗和不懈努力下，患者在短短2周得到确诊，并积极配合治疗。

　　该患者所患的Castleman病(CD)又称巨大淋巴结病或血管滤泡性淋巴结增生症，该病十分罕见，发病率为100万人中仅有20人，临床上主要以淋巴结肿大为主要特征，可分为单中心型(UCD)和多中心型(MCD)，后者可侵犯全身多个器官，引起严重的低蛋白血症、水肿、贫血等，5年致死率可高达百分之六十。该疾病误诊率极高，百分之五十五的患者曾被误诊，百分之九十的患者曾就诊过2个及以上医院和科室，其中三分之一的患者需要经历1年甚至数年才能确诊。

　　本病例在短期内能够得到成功诊断，得益于成都市第三人民医院风湿免疫科/疑难罕见病诊疗中心何萍主任团队、血液内科谭竞主任团队、病理科陈媛媛主任团队的多学科协作，以及北京协和医院风湿免疫科陈华教授、呼吸内科徐凯峰教授、血液科张璐教授的高水平指导。

　　自2022年10月北京协和医院-成都市第三人民医院远程会诊平台成立以来，已为百名疑难罕见病患者提供高质量诊疗服务。

　　北京协和医院风湿免疫科陈华教授对风湿免疫科/疑难罕见病诊疗中心的患者进行远程查房

　　展望未来，成都市第三人民医院将继续深耕疑难罕见病的研究与治疗领域，不断提升医疗服务的专业水平，致力于为患者提供更优质、更专业的医疗服务，让每一位患者都能在这里找到希望和治愈的可能。(吴平华 何萍 供稿)