封面新闻记者 杨金祝 实习生 姜曦悦

　　“陈媛和她的母亲一前一后向我走过来，突然之间，陈媛大叫一声，明显是要跌倒。她的母亲飞一般从后面冲过来扶住陈媛，两个人扑通一声全倒在地上，花了一些时间挣扎起来时，两个人哈哈大笑……”曾“获北京十大志愿者”称号的张大诺在陈媛新书《半边翅膀》序言中这样写道，“对于陈媛来讲，生活可能就是一次次摔倒、起来、哈哈大笑……”。

　　故事的主人公陈媛，笔名蚁蝶，四川都江堰人。1983年，刚出生的陈媛就被诊断为先天性小脑偏瘫，全身瘫软，四肢无力。但在家人的精心照料和自己的勤奋努力下，从小喜爱文学的她，终于圆了作家梦。

　　如今，陈媛是四川省作家协会会员、四川省散文学会会员、蚁途书屋创办人，已出版《云上的奶奶》《半边翅膀》两部自传体小说。近日，她接受了记者的采访，讲述了她一路走来的故事，她说，“写作对我意味着是全部生命。”

　　克服语言障碍

　　她为自己争取了一场高校演讲

　　1983年，陈媛出生的那一年，就被诊断出患了先天性小脑偏瘫。医生告诉她母亲，她以后可能不会说话，不会走路，即使能说话，也说不清楚……

　　从小到大，陈媛学走路、学说话的过程中就充满了艰难。即便付出了很多努力，她说话依然很不清楚。记得有一次，陈媛一个人晃晃悠悠走在路上，她打算去一个地方，老爸告诉了她地址。

　　不知道往哪走的她，决定问问路。第一次尝试，见到陌生人的紧张让她产生了肌肉痉挛，结结巴巴开不了口，陌生人白了她一眼就走掉了。鼓起勇气再次尝试，陈媛费了好大力气把词咬准，得到的却是“什么？什么？你说什么？不好意思我没听清楚”的回应。

　　因为严重的语言障碍，问路、买药这种简单的交流对她来说都很困难。

　　即使这样她也并没有放弃，而是一次次地去尝试练习自己的发音。一次爬山的过程中，陈媛听到了山间的吼声。“啊……啊……”从山间传出的一阵阵吼声对她有着某种魔力。于是她也尝试了这一做法。

　　同时，她还通过练歌软件进行练习。“我自己在灵魂深处给自己鼓劲，就是自己再累再难，我也努力让自己保持一个平稳的气息，然后跟着这首歌的曲调唱下去。”

　　就是这样一个连日常交流都很困难的人，站到了演讲台上。 因为看到一张妈妈带回来的传单，她抓住了这个机会。极为勇敢地毛遂自荐，为自己争取到了一场高校演讲。

　　台上演讲的过程，让陈媛得以分享爱传递爱，她很享受这个过程。“我坐在台上，一边讲一边用眼睛瞟着台下的同学，我看见台下的同学一个个都很认真地坐在那听我的演讲。这一刻，我的心里感觉到一种前所未有的荣光和满足。”

　　演讲和做公益一直是陈媛生活中很重要的事儿。在谈及未来的打算时，尽管现在身体上的病痛折磨得她无法继续写作，她仍想做点力所能及的事，比如去分享，或者去做些她力所能及的公益。

　　致敬云上的奶奶

　　用文字记下和她的故事

　　2009年的秋天，陈媛经同是残疾人的朋友介绍，认识了曾获北京十大志愿者称号的张大诺，对方鼓励她利用自己的爱好写书。

　　从2009年起，陈媛开始构思并创作小说《云上的奶奶》。在文学创作中，大部分残疾人作家会使用化名来作为主角的名字。而在这部小说中，陈媛直接使用“媛媛”作为主角名字，用第一人称，完整回忆了自己和奶奶之间的点点滴滴。

　　长夜漫漫，当各家各户已一片黑暗时，陈媛的房间中，总是亮着一盏灯。灯下，她用颤颤巍巍的单指敲击着键盘，讲出一段段故事。为了完成这本小说，陈媛时常熬夜至凌晨，偶然在睡觉时灵光闪过，她又立即穿衣起身创作。有时冬天实在太冷了，陈媛实在扛不住了，就将电脑架在床上写。

　　然而，造化总是捉弄人，就在小说创作即将完成时，一个噩耗突然降临——2012年春天，因病情恶化，陈媛被确诊为肌张力障碍叠加综合征，在华西医院住了十多天。医生告诉她，时间越长，身体状况可能会继续恶化，最糟糕的结局就是全身瘫痪。

　　原本还能自由行走的的双腿，这下逐渐没力气了，陈媛由此进入了终身需要轮椅代步的人生模式。更糟糕的是，因为手脚无力，连打字都有些困难，在病情最恶劣时，陈媛只能用一根筷子套着耳机耳帽，卡在手指间，慢慢的移动敲击键盘，修改小说。

　　陈媛说，这是向奶奶致敬的一本书，无论多苦她都要坚持。

　　经过3年的艰苦努力，这本13万字的自传体小说终于定稿。

　　为他人带来光亮

　　书写一部脑瘫患者的心灵宝典

　　在《云上的奶奶》出版发行后，张大诺鼓励她再写一本更有价值的书，一本囊括脑瘫女孩遇到的所有痛苦，并从痛苦中一一走出来的心灵宝典。

　　其实创作这部小说，陈媛一直并不是太积极，因为它要她撕开那些结痂的伤口，面对自己血淋淋的伤痛。可是，“一篇爸爸爷爷溺死9岁脑瘫女孩的新闻，让我一定要用一颗虔诚的心去创作这部小说”，她希望通过自己微薄的力量，能够给别人带来一点光亮。

　　于是，她继续潜心创作，但这时候，她的病情更加加重了。

　　在创作《半边翅膀》的过程中，陈媛憋足劲可以一天可以完成3000多字，但是她的身体状况却因此越来越糟糕，她的腰已越发无力，稍微坐久一点就会特别地痛。最艰难的是，她不知何时因何故还平添了头痛的毛病，可以说她文中的一半文字都是在头痛欲裂的状态下完成的。

　　在那样的状态下，陈媛的力量是要分成三股的，分一股来对付她的头痛，分一股来对付她残破的身体，除此之外她还得把更多的精力留给书稿。

　　“即使创作再艰辛，我也得完成这部书，我要为脑瘫孩子以及他们的家长，奉献一部属于他们的书。”陈媛说，自己写这本小说，是为了让那些脑瘫患者的家属在想放弃他们的生命时，能够再坚持一下，好好地抚育患有脑瘫的孩子长大；也是为了告诉其他的脑瘫患者，虽然人生路走得艰难，但只要自己不放弃，依然能走出属于自己的道路。

　　2021年6月，《半边翅膀》诞生了。

　　谈到新书《半边翅膀》名字由来，陈媛说，“人一半天使，一半魔鬼，我们每个人身体里都有一半天使，一半魔鬼；路，健全人行一半，残障人士行一半方为和谐；自己，一半痴傻，一半灵动，才是残缺中的完整。”

　　憧憬未来，她说，“如果有生命契机的话，有