中新网四川新闻5月23日电 (记者 王鹏)今年5月23日是第十一个“肾脏关爱日”，四川大学华西医院举办“心灵之约——华西医院泌尿外科患者宣讲会”。四川大学华西医院泌尿外科曾浩教授、刘振华教授等领域专家出席宣讲活动，通过面对面医患交流、专业化知识分享，帮助罕见肿瘤(如VHL综合征、FH肾癌、TSC肾癌)患者及家属正确认识疾病、树立科学的全程管理理念。
VHL综合征是一种由于VHL抑癌基因突变导致的常染色体显性遗传病，可累及中枢神经系统、视网膜、肾脏、胰腺及肾上腺等多个器官。患者往往要面对肿瘤多发性、高复发性的复杂挑战，病程常贯穿整个生命周期。
专家介绍，VHL综合征的病灶常“接力触发”，患者需要辗转于不同科室。这种碎片化的诊疗模式，极易导致漏诊误诊，也让患者陷入了“哪里长了肿瘤就切哪里”的被动循环。
作为全国顶尖的泌尿外科团队，华西医院在机器人微创、疑难杂症、罕见疾病等特色方向上深度专精。目前华西医院组建了泌尿肿瘤MDT团队，联合泌尿外科、神经外科、眼科、胰腺外科等各科室专家，形成了专业、高效的协作网络。通过跨学科的联合决策，MDT团队能够为患者梳理出干预的优先级，从全身器官的动态平衡出发，制定精准的治疗方案，控制肿瘤进展，同时最大程度减少对器官功能的损害，提高患者的长期生存率和生活质量。
针对患者普遍关心的“发现肿瘤是否必须马上切除”的问题，专家强调，“诊疗策略需因人而异、因病而异。”对于小型、无症状或生长缓慢的病变，医生通常会建议定期随访观察；只有当肿瘤出现明显临床症状或导致功能损害时，才考虑手术或药物干预。这一“积极监测，适时干预”的原则，有助于避免过度治疗，最大限度保护患者的器官功能。
据了解，近年来靶向治疗和免疫治疗也为罕见类型肿瘤综合征患者带来新希望。口服HIF-2α抑制剂已被正式批准用于无需立即手术的VHL综合征相关肾细胞癌、中枢神经系统血管母细胞瘤或胰腺神经内分泌肿瘤的成人患者，成为该病首个系统性治疗药物选择。
与此同时，华西医院在随访管理和医患互动方面进行了积极探索，建立了自己的随访管理系统和专门的医患交互网络，通过定期的线上随访、实时的症状反馈以及规范化的患教活动，将原本孤立的患者汇聚成一个共同对抗疾病的生命共同体，让原本无序的肿瘤频发，转变为可量化、可预期的闭环管理路径。本次活动充分介绍了肾癌的疾病知识，包括术后相关指标的变化，用药后常见不良反应等大家非常关注的话题，也解答了最新治疗方案、肾癌共病等相关问题。
华西泌尿肿瘤团队对罕见类型肾癌诊疗的未来发展持乐观态度。专家表示，“目前，我们已经有了科学的全程管理路径和有效的治疗手段。相信随着国家医保政策和社会认知的不断改善，每一位患者都能把握生命信号、共绘健康蓝图，拥抱不再被疾病定义、充满无限可能的未来。”(完)
